Ich bin total aufgeregt: Bei mir geht es jetzt los mit Risdiplam. Ich hab heute mein erstes Rezept abgeholt und war dazu in der Uniklinik Essen 😊

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Ich muss zugeben, ich hab ein bisschen gemischte Gefühle. Auf der einen Seite bin ich mega happy, dass es endlich eine einfach anzuwendende medikamentöse Therapie gegen Spinale Muskelatrophie gibt und ich bin super neugierig auf die Wirkung. Auf der anderen Seite hab ich keine hohen Erwartungen. Ich bin seit einigen Jahren stabil, meine SMA verändert sich kaum. Vielleicht kann es mir das Schlucken etwas einfacher machen, das würde ich schon als Fortschritt empfinden.

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Ich hoffe, dass die Nebenwirkungen im Rahmen bleiben. Man sagte mir, es könne unter anderem zu Aften in der Mundschleimhaut kommen. Das fände ich schon unangenehm.

Dann ist da noch der Preis. Risdiplam wird zwar von der Kasse übernommen, aber die 280k€ die die Therapie jährlich kostet, machen mich schon demütig und ich spüre einen großen Verantwortungsdruck, zumal das Handling nicht ganz trivial ist, allein schon wegen der durchgehenden Gewährleistung der Kühlung.

Ich bin noch ziemlich unsicher, ob und wie das zu meinem unsteten Lifestyle passt. Vor allem, weil ich verdammt viel unterwegs bin und ich mir ein Leben ohne Reisen echt nicht vorstellen könnte. Aber zugegeben, das sind Luxusprobleme.

@thalon dann müßte Du Dir wohl ne Kühlkörper organisieren, wenn Du Reisen willst und das Med. Kühlpflichtig ist.
Und es logistisch nicht anders geht.
Aber erstmal wohl aufs Medi. “eingrooven"

@alm10965 hast du eine konkrete Idee bezüglich Kühlkörper?

@thalon nee, gibt ja irgendwie die Flüssigkeit gefüllten Teile, die ins Tiefkühlfach /-truhe getan werden…

@thalon außerdem Autokorrektur fail, ich meinte
Kühlbox,
die u.a. im Auto, "am Zigarettenanzünder" Stromversorgt werden.

(((Talon))) @thalon ich glaube, "die Ärzte" geben das schon an Verantwortungsvolle Patienten.
Du machst das schon 👍
Ich kann mir auch alle 2 Wochen für 70€ ne Subcutane Spritze setzen, monoklonanalen Antikörpern Dupixent™
Da kann ich Deine Bedenken verstehen.
Toi toi toi, daß es keine bis wenige Nebenwirkungen bei Dir hat.

Bei is eigentlich dahingehend alles dufte, #Allergie & #Asthma - Potenzial weitestgehend minimiert.

@thalon Probier es einfach aus, sonst wirst du nie rauskriegen, ob es für dich funktioniert 😎. Ich drück die Daumen.

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